Necesidades

Los dificultades principales en torno a las enfermedades raras consisten en que, en la gran mayoría de los casos, no hay establecidas políticas sanitarias específicas para las mismas. Asimismo, existe una patente insuficiencia de conocimientos especializados sobre estas dolencias, lo cual genera o bien retrasos en el diagnóstico o bien diagnósticos equivocados que dificultan la investigación, circunstancias que, a su vez, obstaculizan enormemente la creación y posterior desarrollo de medicamentos eficaces para tratarlas.

Todo ello se traduce en graves impedimentos para mejorar la calidad de vida de millones de pacientes con enfermedades raras en todo el mundo. A ello hay que sumarle la falta de información de la población en general, así como la escasez de redes de apoyo en muchos países.

Las principales reivindicaciones de nuestras entidades vienen recogidas en el MANIFIESTO leído por las mismas,  en el acto llevado a cabo en Oviedo el pasado 23 de febrero para conmemorar el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2014