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28 DE FEBRERO , DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
- Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Cocemfe Asturias, junto con varias de sus asociaciones federadas que representan a las personas con enfermedades de baja incidencia en nuestra Comunidad, quisieron emitir un mensaje a la ciudadanía mediante la presentación en una rueda de prensa del programa de difusión y sensibilización que llevarán a cabo durante 2014 en colaboración con la Consejería de Sanidad del Principado de Asturias.
- En el acto estuvieron presentes, además de los representantes de las asociaciones, la Vicepresidenta de Cocemfe Asturias, Mónica Oviedo, el Director General de Salud Pública, Julio Bruno y la Concejala de Bienestar del Ayuntamiento de Gijón, Eva Illán.
- Mónica Oviedo hizo una exposición detallada acerca de las necesidades más perentorias de las personas con estas enfermedades, que afectan a 5 de cada 10000 habitantes, adelantando una parte de las actividades que tendrán lugar a lo largo de este año en cuatro áreas sanitarias de Asturias.
- Cabe destacar el ciclo de charlas cuyo objetivo es lograr una mayor visibilización de las enfermedades poco frecuentes, dirigidas a los agentes sanitarios, sociales, laborales, así como a la población en general.
- La primera de ellas, totalmente perfilada, que tendrá lugar el próximo 7 de abril, en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo, contará con especialistas médicos en neurología, neumología y rehabilitación que intervienen a lo largo del proceso, como el diagnóstico y el tratamiento, en las distintas patologías que afectan a nuestras asociaciones.
- El resto de las charlas se darán en los establecimientos hospitalarios de Jarrio, Langreo y Arriondas durante los meses de junio, septiembre y diciembre de 2014. El material utilizado, junto con las conclusiones y aportaciones realizadas en el transcurso de las Jornadas serán publicados una vez finalizado el ciclo de charlas.
- Oviedo, aprovechó la rueda de prensa para presentar la página web creada con el propósito de que los usuarios puedan hacer un seguimiento de las conferencias, y también ofrecer información y noticias relacionadas con las enfermedades raras y las asociaciones que representan a las personas con discapacidad además de estar presentes a través de las redes sociales .
- El Director General de Salud Pública avanzó que en breve se presentarán las conclusiones de un macroestudio sobre enfermedades poco frecuentes en Asturias. Igualmente, la Concejal de Bienestar del Ayuntamiento de Gijón anunció que en estos momentos están trabajando, en colaboración con diferentes asociaciones, en la confección de un plan para la accesibilidad integral y la no discriminación de las personas.
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